Comment traiter l'épidermolyse bulleuse ?
À l'heure actuelle, il n'existe aucun traitement curatif efficace contre l'EB. Pour l'instant, son traitement se limite à réduire ses symptômes pour garantir une qualité de vie optimale chez les personnes souffrant de cette maladie. Des mesures préventives et des procédures de soins sont donc indispensables pour améliorer le quotidien des patients.
Pour cela, le patient doit régulièrement consulter une équipe médicale pluridisciplinaire : dermatologue, gastroentérologue, ophtalmologue, nutritionniste, psychologue, dentiste, équipe de prise en charge de la douleur, infirmières et kinésithérapeute.
Le traitement consiste à :
• Identifier la formation de bulles au quotidien
• Soigner les plaies
• Gérer la douleur
Les types d'EB plus sévères nécessitent des procédures plus élaborées, telles que des perfusions de fer et une intervention chirurgicale pour séparer des doigts soudés et ouvrir l'œsophage.
Un régime alimentaire adapté, ainsi que des bains et des changements de pansements réguliers favorisent la cicatrisation et préviennent tous risques d'infections susceptibles d'exacerber les signes et symptômes de l'EB.
Une maladie telle que l'EB peut également avoir un impact psychologique considérable dû à la visibilité des effets de la maladie, à la multiplication des hospitalisations, etc. Tous ces facteurs peuvent donc avoir une incidence sur la vie sociale, scolaire et professionnelle d'une personne.
Autorisez le patient à avoir des activités adaptées à son âge et à sa forme physique pour favoriser son développement et son épanouissement personnel.
Encouragez le patient à avoir une vie sociale active, en mettant en place des mesures et ajustements préventifs adéquats pour éviter l'apparition fréquente de lésions.
LE SAVIEZ-VOUS ? DEBRA : l'association de patients
Il existe près de 50 groupes DEBRA nationaux dans le monde entier fournissant un soutien aux personnes vivant avec l'EB. Invitez votre patient/ses soignants à les contacter.